患者さんインタビュー
J-BREATHでは慢性呼吸器疾患患者さんの在宅での療養生活をご紹介しています。疾患も環境もそして家族構成も違う中で、在宅酸素療法などを行いながら、どのように病気と向き合って日常生活を送られているか、様々な工夫を凝らして、明るく前向きに暮らしている患者さん達のインタビュー記事をご紹介します。是非、一人でも多くの方に読んでいただき、思いを共有していただけますと幸いです。
患者さんインタビュー
J-BREATHでは慢性呼吸器疾患患者さんの在宅での療養生活をご紹介しています。疾患も環境もそして家族構成も違う中で、在宅酸素療法などを行いながら、どのように病気と向き合って日常生活を送られているか、様々な工夫を凝らして、明るく前向きに暮らしている患者さん達のインタビュー記事をご紹介します。是非、一人でも多くの方に読んでいただき、思いを共有していただけますと幸いです。
J-BREATH第133号 2024年8月号掲載
チャレンジは続くよ、どこまでも
酸素といっしょに旅に出よう
J-BREATH紙で「酸素ボンベ同伴でいつか一人旅したい」で北海道の旅について寄稿をお願いしてから2年になります。今回は旅行で得た教訓や対策について、岩崎さんの実体験を通したHOTな旅の情報をいただきました。
(事務局)
岩崎 康子さん 岡山県在住
がんサバイバー12年目。2020年に薬害性肺障害(間質性肺炎、肺塞栓)が判明し、今年で在宅酸素療法での独居生活4年目を迎える。2022年8月に酸素ボンベ持参で北海道へ初フライトに挑戦した後、東京、神戸、愛媛、香川、高知へと日帰りも含め旅行チャレンジを続けている。
酸素といっしょに旅に出よう
このたび2度目の投稿の機会をいただき感謝いたします。最初の旅行で得た教訓をもとに、目標である「一人旅」に近づくために、一人行動を増やそうと対策を重ねてきました。越えないといけない関門は多いですが、少しでも体に負担なく旅行をするために、事前に知っておきたいと感じた情報と備えについてまとめてみました。ご参考になりましたら幸いです。
目次 |
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---|---|
事前準備編 備えあれば憂い減る | |
移動編 Let's 乗り物チャレンジ |
事前準備編
備えあれば憂い減る
ホテル選び
ポイントは余裕のある広さの部屋とアクセスの良さ!
酸素濃縮器や酸素ボンベを置くスペースが必要。また、到着までにぐったり疲れて旅行の時間が削られるのはもったいないので、なるべく駅から歩ける距離か、駅からすぐにタクシーに乗れる場所を選ぶようにしている。
15㎡の部屋の例。移動の時は 酸素チューブに要注意。シングル18㎡、ツイン25㎡以上あると、かなりゆとりがある。
岩崎さんのメモ①
旅行会社を使ってラクしよう!
私はほとんど旅行会社を頼っている。公共機関、ホテル、レンタカーなどまとめて予約できるし、ホテルとの交渉やハプニングの際の対応など頼れるので精神的にとても楽である。
書類準備(航空機利用の場合)
酸素事業者と航空会社に事前に書類提出
旅先で酸素濃縮器やボンベを使用するためには、酸素事業者と航空会社に対して、それぞれ書類を提出しなくてはならない。必要な書類を確認し早めに用意したい。主治医に頼む書類は病院の都合で1か月くらいかかることがあるので、早めに病院の文書受付に提出しておくのが無難だ。
帝人とANAを利用した場合の例
帝人:旅先に酸素濃縮器やボンベを用意してもらう場合は必ず書類提出が必要
- 旅行支援サービス申込書(主治医の記入が必要:無料)
⇒ 書類は帝人の担当者からもらう。宿泊先ごとに用紙が必要。そして旅行の1週間前(場合によって2週間前)までに帝人担当者に渡す。連休など混雑期の場合は、早めに旅行日程を伝えた方が良い。ANA:飛行機に乗る場合は必ず書類提出が必要 - 診断書(主治医の記入が必要:有料)
- 搭乗に必要な手配について(自分で記載:無料)
- 酸素ボンベ仕様確認書(飛行機に持ち込むボンベの申請。帝人担当者の記入必要:無料)⇒ 書類は全てANAホームページよりプリントアウト。
旅行前2週間以内の日付の書類を作成し、ANAにメールまたはFAXで送る。なお、酸素ボンベ仕様確認書は帝人の担当者が送ってくれることがある。
ボンベの準備
ボンベの数を決めて酸素事業者に予約旅先の屋外で過ごす時間を計算して必要なボンベ数を決める。旅先で使用する分は、酸素濃縮器と一緒に宿泊先のホテルに届けてもらえるが、何本でも貸し出し可能というわけではないので、事業者に事前確認が必要だ。
酸素事業者から借りられる本数と使用可能時間を確認して、旅行先の行動プランを立てる。旅行先によっては異なる酸素会社のボンベを借りることがある。その場合、酸素流量計も変わることがあり、出発前に使用方法を確認しておく必要がある。
飛行機利用の際は機内に持ち込むボンベも事前に用意が必要。滞在先で必要な分だけでなく往路と復路の分も忘れずに酸素事業者に依頼し、かつ事前に航空会社に申請する。未申請のボンベは載せることができない。事前に申請するか航空会社のカウンターで申請すれば、預け荷物にできる。飛行機に載せるボンベは、往路の分は自宅に、復路の分はホテルに届く。往路分を出発までに使用してしまわないように要注意!
岩崎さんのメモ②
地域によってボンベの持ち時間に違いがあることに注意!
北海道では、充填圧(量)が、いつものボンベの3/4しかなく、使用時間を減らして計算しなくてはいけない(私の場合、2.1Vサイズで使用時間約6時間/本だが、北海道では2.0Vサイズ、約5時間/本として計算)。こうした地域差は、事業者へ申込んだ際に教えてもらえる。
持ち物の準備
HOTでの旅行経験からおすすめの携行品
ホテルのアメニティは充実していることが多いが、使い慣れたものを準備したい。私の必需品は以下の通り。
- 保険証
- 服薬中の薬
- 解熱剤、湿布、口内炎や傷用の軟膏、絆創膏、ワセリンと綿棒(鼻腔の乾燥防止に使用中)、手指消毒薬、マスクなど
- パルスオキシメーター
- 着なれた室内着と履き慣れた靴
- 30㎝の靴ベラ(立ったままでも履ける)
- 洗濯バサミ(カニューラを服に固定)
- 飛行機に乗る場合は20㎝のS字フックを2本用意(機内で使用)
- ANAに送った書類の原本(空港の搭乗手続きで必要)
- 普段酸素ボンベを入れて使用している4輪キャリーバッグ。2本入れることができる。全部で約8㎏くらい(写真)
宅配便を利用
荷物を減らして身軽に快適な旅を!
私は基本的に某ねこちゃんマークの宅急便を利用している。ホテルまでの往復申し込みというのができるのでとても便利。お金はかかるが、移動が楽になることを考えたら安いものだ。こうすれば、持ち運ぶ荷物が基本的にボンベと貴重品など最小限の物で済むのでとても助かる。
案外大事!トイレの場所
シミュレーションと天気予報
私にとって一番必要な情報は、駅や空港、電車内、目的の観光地などのトイレ情報。大きい空港や駅はスムーズに入れるとは限らない。どこのトイレにどのタイミングで行くか、いつも策略を巡らし、駅や空港の構内図、観光地の地図もよく調べている。バリアフリーか、駐車場からすぐに歩ける場所か、楽に移動できそうか。シミュレーションし自分の体力で可能かを吟味して、歩くコースや行く場所を決めている。飛行機に搭乗中は、ボンベを持ってトイレに行くのは難しいため、搭乗前に必ずトイレを済ませるようにしている。
もちろん、行き帰りの天気予報も外せない!飛行機や鉄道の運行状況 は天気で左右されることがある。身近なところでは瀬戸大橋線。大雨などですぐストップしてしまうのだ。下手をすると四国に取り残される可 能性がある。行きはよいよい、帰りはこわい、という状況は避けたい。
移動編
Let`s 乗り物チャレンジ
乗り物攻略
飛行機と新幹線にチャレンジしよう
さて、行く場所も決まり準備が整ったらウキウキおでかけ!…といきたいが、観光地に行くにはまずボンベを持って移動しなくてはいけない。試してみればなんとかなることもあり、それぞれの乗り物の特徴さえ知って対策を立てれば、一人移動の可能性が広がりそうだ。
飛行機
飛行機の旅にチャレンジ
飛行機に乗るには「搭乗手続き」「保安検査」を済ませる必要がある。初めてボンベ持参で飛行機に乗ったときの苦労を活かして、2回目以降はもっと楽に乗れるよう対策を練った。
搭乗前
出発1時間前までに空港の航空会社カウンターへ。事前に用意した「ボンベ仕様確認書」を提出して登場手続きをすませる。空港内の移動も考えて2時間前ぐらいに空港に着いていると安心。大規模な空港は広大かつ混雑していることが多く注意が必要だ。
座席は他の乗客の出入りの邪魔にならない、窓際で隣が空いている座席がおすすめ。搭乗手続き時に確認してみよう。搭乗ゲートまでの距離と、搭乗方法(空港の建物から橋[ボーディング・ブリッジ]を使って乗り込めるのか、あるいは バスで移動して飛行機のタラップ階段を登る必要があるのか)を確認し、介助について事前に航空会社に相談しよう。
保安検査
飛行機に乗ったことがあれば分かると思うが、一連の流れを簡単にいえば、荷物やポケットの中身をすべてカゴに乗せ、それを係員が金属探知機を通す。同伴者も同じ作業があるため、自分で動かないといけない。出発20分前までには保安検査を終えなければならない。ボンベ持参だと時間がかかるので、搭乗ゲートまでの距離も考えて、時間に余裕を持って保安検査を通り抜けよう。
ボンベはカバンからすべて出して、1カゴに1本ずつ入れなければならない。 検査台が腰ぐらいの高さなので持ち上げるのが大変。
使用中のボンベは手に持ったまま金属探知機を通るため、当然、金属探知機が反応し、通過した後に全身を調べられる。足首を覆う靴は脱いでスリッパに履き替えないといけない。雪靴を履いていたときは立ったまま脱ぐのに息が切れ、息を整える間もなく前に進まなければならないのが本当につらかった。これら一連の行動は、後ろが長蛇の列の時は本当に焦る。次は保安検査場の係員に介助をお願いしようと思う。
いよいよ搭乗
搭乗ロビーが混雑しているときはゲートのスタッフに相談してみると良い。ゲート内の椅子で待たせてくれることもある。酸素ボンベを持っていると小さいお子さん連れと同じように優先案内される。
ボーディング・ブリッジに傾斜(坂)があったり、飛行機の入り口に段差がある場合があり、ボンベを持ち上げる必要があってきつい。特にタラップの階段を登らねばならない場合は事前に航空会社に介助をお願いすると良い。
機内では、キャリーカートからボンベを取り出し、カートはCAさんにお願いして頭上の収納スペースに入れてもらう。ボンベは前座席のシートの下に収納。収納できるのは1席あたり2~3本といったところ。ボンベを置くためもう1席分確保するという手もあるが、もちろん有料。
到着するまでボンベが足りるかどうか。機内で交換が必要になることもあるため、残量をよく把握しておかなくてはいけない。
- 【往路の分】自宅へ2本
- (7時間の移動予定に対し、約12時間分*)
- 【復路の分】ホテルへ2本
- (7時間の移動予定に対し、約10時間分*)
- 【観光の分】ホテルへ6本
- (3泊4日で約30時間の外出(観光や食事など)が可能)
岩崎さんのメモ③
カウンターでは、バッグからボンベを取り出してロット番号の確認を航空会社スタッフとする。作業は息が切れるので、ボンベの取り出しなどは遠慮なくスタッフにお願いしよう。チェックインの際、移動の介助(ボーディング・ブリッ ジやタラップでボンベを持ってほしい)や着席の際の手伝い(キャリーを収納棚に入れて欲しい)など希望を伝えると、ちゃんとCAさんに連絡してくれる。
機内で重宝するS字フック
初めてのフライトのとき、狭い隙間で前屈しながらボンベを1本1本シート下に収納したのだが、とにかく至難の業!息ができない!試行錯誤した結果、エコバックにボンベを2本入れバックの持ち手にS字フックを掛け、S字フックを持って足を使いながら座席の下に収納する方法にたどりついた。さらにS字フックを座席のポケットに引っかけておけば、安定するし取り出しやすくなり息切れしない。大成功!
❷ S字フックを持ちながら足を使ってボンベを座席下に滑り込ませる。S字フックはシートポケットに引っ掛ける。
* 機内に持ち込める荷物のサイズを事前に航空会社に要確認。
到着後のポイント
ある程度人がはけるのを待って行動したほうが、心身共にストレスが少ない。
降機の際、ボーディング・ブリッジの傾斜やタラップの階段がきつい時は、航空会社スタッフに介助をお願いする。
預け荷物のボンベは、荷物受取場でスタッフから手渡される。高級ウイスキーでも入っているかのような頑丈な 箱に入って、クッションで包まれていた。
飛行機
飛行機の旅にチャレンジ
飛行機に乗るには「搭乗手続き」「保安検査」を済ませる必要がある。初めてボンベ持参で飛行機に乗ったときの苦労を活かして、2回目以降はもっと楽に乗れるよう対策を練った。
搭乗前
出発1時間前までに空港の航空会社カウンターへ。事前に用意した「ボンベ仕様確認書」を提出して登場手続きをすませる。空港内の移動も考えて2時間前ぐらいに空港に着いていると安心。大規模な空港は広大かつ混雑していることが多く注意が必要だ。
座席は他の乗客の出入りの邪魔にならない、窓際で隣が空いている座席がおすすめ。搭乗手続き時に確認してみよう。搭乗ゲートまでの距離と、搭乗方法(空港の建物から橋[ボーディング・ブリッジ]を使って乗り込めるのか、あるいは バスで移動して飛行機のタラップ階段を登る必要があるのか)を確認し、介助について事前に航空会社に相談しよう。
保安検査
飛行機に乗ったことがあれば分かると思うが、一連の流れを簡単にいえば、荷物やポケットの中身をすべてカゴに乗せ、それを係員が金属探知機を通す。同伴者も同じ作業があるため、自分で動かないといけない。出発20分前までには保安検査を終えなければならない。ボンベ持参だと時間がかかるので、搭乗ゲートまでの距離も考えて、時間に余裕を持って保安検査を通り抜けよう。
ボンベはカバンからすべて出して、1カゴに1本ずつ入れなければならない。 検査台が腰ぐらいの高さなので持ち上げるのが大変。
使用中のボンベは手に持ったまま金属探知機を通るため、当然、金属探知機が反応し、通過した後に全身を調べられる。足首を覆う靴は脱いでスリッパに履き替えないといけない。雪靴を履いていたときは立ったまま脱ぐのに息が切れ、息を整える間もなく前に進まなければならないのが本当につらかった。これら一連の行動は、後ろが長蛇の列の時は本当に焦る。次は保安検査場の係員に介助をお願いしようと思う。
いよいよ搭乗
搭乗ロビーが混雑しているときはゲートのスタッフに相談してみると良い。ゲート内の椅子で待たせてくれることもある。酸素ボンベを持っていると小さいお子さん連れと同じように優先案内される。
ボーディング・ブリッジに傾斜(坂)があったり、飛行機の入り口に段差がある場合があり、ボンベを持ち上げる必要があってきつい。特にタラップの階段を登らねばならない場合は事前に航空会社に介助をお願いすると良い。
機内では、キャリーカートからボンベを取り出し、カートはCAさんにお願いして頭上の収納スペースに入れてもらう。ボンベは前座席のシートの下に収納。収納できるのは1席あたり2~3本といったところ。ボンベを置くためもう1席分確保するという手もあるが、もちろん有料。
到着するまでボンベが足りるかどうか。機内で交換が必要になることもあるため、残量をよく把握しておかなくてはいけない。
<3泊4日の北海道旅行で使用したボンベ>
- 【往路の分】自宅へ2本
- (7時間の移動予定に対し、約12時間分*)
- 【復路の分】ホテルへ2本
- (7時間の移動予定に対し、約10時間分*)
- 【観光の分】ホテルへ6本
- (3泊4日で約30時間の外出(観光や食事など)が可能)
*同じ2本で酸素の持ち時間が異なる理由はメモ②を参照。
岩崎さんのメモ③
カウンターでは、バッグからボンベを取り出してロット番号の確認を航空会社スタッフとする。作業は息が切れるので、ボンベの取り出しなどは遠慮なくスタッフにお願いしよう。チェックインの際、移動の介助(ボーディング・ブリッ ジやタラップでボンベを持ってほしい)や着席の際の手伝い(キャリーを収納棚に入れて欲しい)など希望を伝えると、ちゃんとCAさんに連絡してくれる。
機内で重宝するS字フック
初めてのフライトのとき、狭い隙間で前屈しながらボンベを1本1本シート下に収納したのだが、とにかく至難の業!息ができない!試行錯誤した結果、エコバックにボンベを2本入れバックの持ち手にS字フックを掛け、S字フックを持って足を使いながら座席の下に収納する方法にたどりついた。さらにS字フックを座席のポケットに引っかけておけば、安定するし取り出しやすくなり息切れしない。大成功!
* 機内に持ち込める荷物のサイズを事前に航空会社に要確認。
❷ S字フックを持ちながら足を使ってボンベを座席下に滑り込ませる。S字フックはシートポケットに引っ掛ける。
到着後のポイント
ある程度人がはけるのを待って行動したほうが、心身共にストレスが少ない。
降機の際、ボーディング・ブリッジの傾斜やタラップの階段がきつい時は、航空会社スタッフに介助をお願いする。
預け荷物のボンベは、荷物受取場でスタッフから手渡される。高級ウイスキーでも入っているかのような頑丈な 箱に入って、クッションで包まれていた。
鉄道
鉄道の旅にチャレンジ
飛行機に比べ、鉄道はチャレンジしやすいかもしれない。車いすなどを使わなければJRなどに提出する書類はなく、家にあるボンベで出かけられる。しかしボンベを持って列車に乗るには、やはり少なからず関門がある。共通するのは、以下5点。
- ホームに出るまでエスカレーターを使うことが多い(エレベーターがあるとは限らない)。
- ホームに出ると狭い端(大体点字ブロックがあり地面がガタガタしている)を移動することが多い。
- 列車の入り口とホームの間に隙間や段差がありボンベを必ず持ち上げないといけない。
- 走行中揺れることが多いためボンベの入ったキャリーをしっかり支える必要がある。
- 列車のドアの開閉が短時間のことがあり、乗り降りに注意が必要、などである。
さらにそれぞれの列車ごとに特徴がある。安全に楽に乗車するために、自分に合った対策を考えておく必要がある。
新幹線
グリーン車が良いとは限らない。快適と思いきや、カーペット敷でカートを引きづらいという落とし穴がある。立派な足台でボンベを置くスペースもないため、普通車 両の方が移動は楽かもしれない。
乗降車時間が短い場合がある。また、カートを引いての乗り降りや列車内の移動は大変なので、荷物は少なめ・身軽が一番である。移動しやすい座席を選ぶとよい(乗降口やトイレに近い席など)。
鉄道
鉄道の旅にチャレンジ
飛行機に比べ、鉄道はチャレンジしやすいかもしれない。車いすなどを使わなければJRなどに提出する書類はなく、家にあるボンベで出かけられる。しかしボンベを持って列車に乗るには、やはり少なからず関門がある。共通するのは、以下5点。
- ホームに出るまでエスカレーターを使うことが多い(エレベーターがあるとは限らない)。
- ホームに出ると狭い端(大体点字ブロックがあり地面がガタガタしている)を移動することが多い。
- 列車の入り口とホームの間に隙間や段差がありボンベを必ず持ち上げないといけない。
- 走行中揺れることが多いためボンベの入ったキャリーをしっかり支える必要がある。
- 列車のドアの開閉が短時間のことがあり、乗り降りに注意が必要、などである。
さらにそれぞれの列車ごとに特徴がある。安全に楽に乗車するために、自分に合った対策を考えておく必要がある。
新幹線
グリーン車が良いとは限らない。快適と思いきや、カーペット敷でカートを引きづらいという落とし穴がある。立派な足台でボンベを置くスペースもないため、普通車 両の方が移動は楽かもしれない。
乗降車時間が短い場合がある。また、カートを引いての乗り降りや列車内の移動は大変なので、荷物は少なめ・身軽が一番である。移動しやすい座席を選ぶとよい(乗降口やトイレに近い席など)。
意外と不便だった〝車いす用車両〟普通車両が良い場合も旅行会社が気を利かしてトイレに一番近い席を取ってくれたことがあったが、自分の席のすぐ後ろは車いすを設置するための広いスペースで、なんと手すりがない!窓枠につかまりながらトイレに行ったが、揺れる中ではなかなかの冒険。そして、やっとたどり着いたトイレは車いす用でとても広い。揺れる中で用を足す間、動き回るキャリーをずっと支えないといけないのはちょっと大変だった。広いのが良いとは限らない。
J-BREATHのWebサイトの「旅行の際の注意点」にもHOT利用者の旅行に関する情報を掲載しています。